Psoriasis – cerita Ray

Ray, 69, telah menjadi pengerusi Persatuan Psoriasis selama 33 tahun yang lalu. Dia hidup dengan psoriasis sejak berusia 14 tahun dan terus merawatnya dengan ubat arang batu.

Ia adalah 1955 dan saya seorang budak lelaki berusia 14 tahun ketika psoriasis saya muncul agak tiba-tiba. Saya tidak pasti apa itu dan tidak mempunyai pengalaman dalam keluarga saya. GP hanya berkata ia mungkin akan hilang.

Dalam masa kira-kira tiga minggu ia mula menyebar. Ia adalah psoriasis guttate, jadi saya mempunyai corak bintik-bintik merah berbentuk hujan sedikit yang sedikit dibangkitkan. Ini cepat merebak ke psoriasis plak, dan patch mula menjadi lebih besar. Pada ketika itu, ia semakin besar.

Ia adalah salah satu syarat yang tidak diketahui ramai. Doktor berkata saya hanya perlu belajar untuk hidup dengannya.

Saya akhirnya mendapat dirujuk ke hospital umum daerah, di mana saya dirawat dengan mandi arang batu dan salap. Pada masa itu, ia adalah perkara yang mengerikan. Ia mempunyai bau yang kuat dan sangat pewarnaan. Ibu saya membantu dengan rawatan dan mengalami laundry. Saya memakai linen dan katil saya sendiri.

Psoriasis datang dan pergi sedikit, tetapi sentiasa hadir. Kerana salap dan syampu, saya akan berbau seperti jalan yang baru beraspal, dan apabila hujan rambut saya mengeluarkan bau aneh ini.

Psoriasis berada di tubuh dan tangan saya, tetapi tidak di wajah saya, dan saya boleh menguruskan kulit kepala saya dengan menyikat rambut saya dengan cara tertentu, tetapi orang selalu menganggap saya mempunyai kelemumur. Psoriasis bertambah baik pada cahaya matahari, jadi keadaan saya lebih baik pada musim panas, tetapi ia akan sentiasa kembali.

Oleh itu saya pergi ke hospital untuk menjalani psoriasis saya dengan cahaya ultraviolet, yang memberi saya musim sejuk yang agak gelap. Ini adalah penampilan yang luar biasa pada masa itu, kerana kami adalah keluarga biasa dan tiada jet ke pantai atau resort ski. Saya sebenarnya menerima penderaan perkauman beberapa kali dari orang-orang yang menganggap saya orang India atau Malta.

Apabila saya berumur 16 tahun, saya mahu menyertai Angkatan Laut. Selepas beberapa bulan bertanding, saya berjaya sampai ke peringkat akhir, yang merupakan pemeriksaan perubatan. Tetapi kemudian saya ditolak. Saya diberitahu saya mempunyai penyakit sepanjang hayat yang tidak sesuai untuk keadaan perkhidmatan. Saya benar-benar perlu memikirkan semula apa yang saya lakukan.

Pada tahun 1960, ubat steroid masuk. Saya akan memohon steroid dan kemudian memakai sut polythene eksklusif, yang meliputi batang, lengan dan kaki saya. Saya akan berpeluh di bawahnya dan saya mencium buruk, pengalaman yang saya tidak mahu pada musuh terburuk saya, walaupun ia adalah inovasi yang hebat pada masa itu.

Psoriasis saya masih menyala setiap sekarang dan kemudian. Hanya lebih setahun yang lalu, ia menjadi sangat salah. Kaki saya bengkak dan saya berada dalam keadaan yang sangat teruk, jadi doktor berkata saya mungkin perlu pergi ke hospital. Saya akhirnya mengambil ciclosporin, yang menekan tindak balas imun anda. Ia memulihkan saya kembali kepada keadaan psoriasis biasa saya.

Saya kini menggunakan persediaan batu arang ringan dua kali sehari di kawasan yang terjejas. Tidak baik dan tidak bau sama buruknya seperti biasa. Isteri saya, yang telah saya berkahwin sejak tahun 1965, telah membantu saya dengan hampir setiap hari perkahwinan kami. Saya perlu bangun lebih awal untuk membenarkan waktu yang cukup untuk memohon rawatan dan sampai pada 9 pagi mesyuarat, dan isteri saya bangun dengan saya.

Saya membayangkan ada ratusan ribu orang yang perlu menjalani rejimen ini.

Pelakon dan pelawak Toby Hadoke bercakap tentang hidup dengan psoriasis yang teruk dan memberikan petua untuk mengawal keadaan kulit yang tidak menyenangkan ini

Mum-of-three Ros Foreman menerangkan bagaimana dia menghadapi cabaran harian dengan psoriasis